#107 Post Covid, Long-Covid- CFS/ME: Zurück ins Leben - Das Puzzle der Genesung

00:00:01: Also ein Medikament wird immer zugelassen für ein bestimmtes Krankheitsbild.

00:00:05: Verschreiben kann ich einen Antidepressivum nur bei Depressionen und nicht bei Fußpilzen, wenn es jetzt aber deutlich jedenfalls ergeben ist würde auch bei Fuß Pilz helfen.

00:00:15: dann kann man sozusagen beantragen dass es ein off-level use gibt.

00:00:20: also das heißt ein medikament werden außerhalb der Erprobenindikationen, auch noch für ein anderes Krankheitsbild zugelassen.

00:00:28: Die Zulassung wird erweitert oder die Erstattungsfähigkeit.

00:00:53: Hallo und herzlich willkommen zu Schmerzmedizin Konkret, dem Podcast der Deutschen Gesellschaft für Schmerzen Medizin.

00:00:59: Im Podcast Post Covid-Long Covid, der Diagnose Marathon haben wir über die vielfältigen Symptome gesprochen, die bei einem Long Covid-Syndrom auftreten können aber nicht müssen.

00:01:09: Doch hinter der Diagnose stehen nicht nur Symptomen sondern es sind Menschen, die einen Alltag zurückgewinnen wollen Und in der heutigen Folge konzentrieren wir uns ganz auf die Therapie ansetzen.

00:01:20: Wenn der Körper streikt, leidet die Seele mit.

00:01:23: Der Körper kann nur heilen wenn der Kopf nicht unter der Last zerbricht – eine Mammutaufgabe!

00:01:29: Und was hilft?

00:01:30: Welche Medikamente werden aktuell zur Symptomländerung eingesetzt?

00:01:34: Was sind Off-Label-Therapien und wie sieht die Forschung dazu aus?

00:01:45: Und was können die Patienten selbst tun?

00:01:47: und wie viel können sie tun?

00:01:49: Von der spezialisierten Behandlung bei Post-Covid, wie Pacing-Strategien bis hin zu neurologischen Ansetzungen.

00:01:56: Wir schauen uns an, wie eine moderne Behandlungen aussieht – was die Forschung dazu sagt!

00:02:01: Was ist Hoffnung, was ist bereits

00:02:03: Evidenz?!

00:02:04: Wir bündeln heute Wissen aus der Wissenschaft, Erfahrung aus der Praxis und Strategien für den Alltag.

00:02:10: Ich begrüße dafür wieder unseren Expertenprofessor Dr.

00:02:12: Volker Kölner.

00:02:14: Er ist Professor für psychosomatischen Medizin an der medizinischen Fakultät der Universität des Saarlandes und er ist gleichzeitig Lehrbeauftragter Anders Charité in Berlin.

00:02:23: Er ist Chefarzt für die Abteilung Psychosomatik des Reha-Zentrum Seehof in Teldo, und Anders Charite leidet er die Forschungsgruppe Psychosomatische Rehabilitation mit dem Schwerpunkt auf den Folgen der Covid-Infektion.

00:02:37: Lieber Prof.

00:02:37: Kölner, schön dass Sie wieder dabei sind!

00:02:39: Gar nicht Frau Maurer, ich bin gerne wieder mit dabei.

00:02:42: Ja Long Covid ist ja immer noch eine recht neue Erkrankung.

00:02:46: Wie gesagt, seit sechs Jahren beschäftigen uns wir jetzt damit und wir wissen aber dass es auch Jahre dauert bis normalerweise Medikamente entwickelt und getestet sind.

00:02:56: Gibt es denn aktuell Medikamenten die für den Einsatz bei Long Covid zugelassen oder Post-Covid?

00:03:02: Es gibt tatsächlich leider noch keinen Medikiment das jetzt speziell in das so gezielt ursächlich in des Krankheitsgeschehen war Post Covid eingreift.

00:03:15: Also bei MS gibt es ja zum Beispiel wirklich die wunderbare Fortschritte, dass man in dieses Entzündungsgeschehen eingreifen.

00:03:24: In der Krebstherapie haben wir ja Fortschuhte gemacht, das wir einfach besser verstanden haben.

00:03:30: was unterscheidet Tumorzellen von normalen Zellen?

00:03:33: und darauf konnten wir gezielte Therapien entwickeln und da gibt es eben bei post covid leider noch nicht die gute Nachricht.

00:03:41: Na oder es gibt zwei gute Nachrichten.

00:03:43: Die eine gute Nachricht ist, dass weltweit ganz viel geforscht wird und unsere Gesundheitsministerin Frau Wagen und die Forschungsministerin, Frau Baer haben ja diese Dekade auch der postviralen Erkrankungen ausgerufen und stellen für die nächsten zehn Jahre fünfhundert Millionen an Forschungsmitteln bereit, die sicher zum großen Teil auch in die Entwicklung von Medikamenten gehen Und auch in die Grundlagenforschung.

00:04:10: ist es richtig so, weil ... Also das ist einfach die Hoffnung, dass sich da was entwickelt.

00:04:18: Wo man eingreifen kann.

00:04:20: Das fehlt aber im Moment haben wir noch nichts.

00:04:24: Die zweite gute Nachricht ist,

00:04:25: d.h.,

00:04:26: nicht, dass wir komplett hilflos sind sondern es gibt gute Belege dafür, dass zumindest bei den Mittelschweren Betroffenen leicht, mittelschwer bis schwer betroffen.

00:04:39: Dass einerseits wohl dosierte Trainingstherapie hilft die den Betroffenern auch ermöglicht die Grenze zwischen Überforderung und so sehr unter den Grenzen das möglich bleiben zu erkennen ihn auch hilft rechtzeitig Stopp zum machen im Sinne von Pacing also sozusagen selber auf die Bremse zu treten bevor der Körper die Brennungsreihen haut.

00:05:04: Und wir wissen, dass auch komptive Verhaltenstherapie bei der Krankheitsverarbeitung unterstützen kann auf vertieggünstigen Einfluss haben können.

00:05:13: Wir können das nicht heilen aber man kann Symptome tatsächlich verbessern.

00:05:19: Nicht bei allen, aber beim Teil der Betroffenen.

00:05:22: was auch noch dazu kommt ist, dass insgesamt wenn man die große Menge der Betroffene ansieht der Verlauf eher günstig ist, also das heißt die Symptome bessern sich mit der Zeit und es ist auch eine Heilung möglich.

00:05:41: Und auch bei Leuten, die schwer betroffen sind, sind auch immer wieder Heilungen möglich.

00:05:47: wenn man im Internet guckt unter Recovery Stories oder post covid dann findet man auch solche Fallberichte.

00:05:58: Aber das ist natürlich viel zu wenig, sich darauf zu verlassen.

00:06:00: Deswegen ist es wichtig, dass die Forschung weitergeht und ich bin ja auch eigentlich ganz optimistisch, dass in den nächsten Jahren Behandlungsmöglichkeiten dazukommen.

00:06:10: Was wir natürlich machen können?

00:06:12: Es gibt Medikamente, die Symptome behandeln also vom Auge sind ja auch Schmerz Ärztin.

00:06:19: Und das ist ja auch ganz oft so, dass wir daran nicht die Möglichkeit haben, die Ursache zu behandeln, aber dass wir den Schmerz ganz gut behandeln können und damit den Betroffenen auch wieder eine annähernd oder sogar auf normale gute Lebensqualität ermöglichen

00:06:32: können.".

00:06:39: schon mal sehr positiv, dass es so viele Sachen gibt.

00:06:42: Und ich würde jetzt gerne erst mal bei den Medikamenten bleiben.

00:06:46: Sie haben ja gesagt, Symptome könnte man behandeln mit Medikamente?

00:06:51: Was denken sie denn da zum Beispiel?

00:06:53: Welche Medikamente für welche Symptom?

00:06:55: Das eine ist natürlich, dass man sozusagen sich orientiert an vergleichbaren Krankheitsbilder hat.

00:07:02: also wenn ein Patient jetzt beschwert wie beim Fibromyalgia-Syndrom.

00:07:07: Dann kann man natürlich z.B.

00:07:09: Amitriptilin auch als Medikament einsetzen oder Doloxetin, also man würde dann einfach sozusagen ... Man würde sagen, als Folge von Post-Gurl ist eben auch ein Fibromylogiesyndrom entstanden und das kann man entsprechend behandeln.

00:07:22: Oder wenn jemand die Kreislaufbeschwerden und diese schnellen Pulsanstiege hat, dann kann man es mit Iverbradien behandeln.

00:07:29: Also das sind Medikamente, die wir von ähnlichen Krankheitsbildern her auch kennen.

00:07:36: Man denkt erst mal, ach man behandelt nur Symptome.

00:07:38: Aber gerade Sie als Ärztin wissen ja auch, dass wir damit vielen Betroffenen helfen können eine wirklich wieder gute Lebensqualität zu kriegen und das sollte man auf keinen Fall gering schätzen.

00:07:51: Das ist für die Betroffene sehr viel wert.

00:07:53: Es gibt

00:07:53: es ja solche Listen einmal eben die Listen mit den Medikamenten, die bei ähnlichen Symptomen eingesetzt werden.

00:07:59: aber es gibt ja auch sogenannte Off-Label-Listen.

00:08:02: was heißt das?

00:08:03: Das muss man sich klarmachen, in Deutschland wird nicht ein Medikament generell zugelassen.

00:08:09: Was weiß ich?

00:08:10: Aspirin ist ein Zugelastungsmedikament.

00:08:13: Also Medikamente wird immer zugelassend für ... also auch für ein bestimmtes Krankheitsbild.

00:08:18: Verschreiben kann ich das jetzt, kann ich einen Antidepressivum nur bei Depressionen und nicht bei Fußpilzen.

00:08:25: Und wenn es jetzt aber deutliche Hinweise gäbe, es würde auch bei Fußpelz helfen!

00:08:31: Dann kann man sozusagen beantragen, dass es ein Off-Label Use gibt.

00:08:38: Das heißt, ein Medikament wird außerhalb der Erpropenindikation auch noch für ein anderes Krankheitsbild zugelassen.

00:08:48: Die Zulassung wird erweitert oder die Erstattungsfähigkeit.

00:08:52: Off-Lebel hat einen riesigen Vorteil für die Betroffenen.

00:08:57: Das sind ja zugelassene Medikamente.

00:08:58: Wir wissen schon mal, das ist sicher.

00:09:00: Also das ist kein Menschenversuch sozusagen, sondern wir wissen, dass ein erprobtes sicheres Medikament.

00:09:07: Ist halt nur noch nicht für dieses Krankheitsbild nachgewiesen, ob es speziell hilft?

00:09:13: Dazu muss man sagen so eine Erweiterungszulassung, das erfordert Studien die sind unendlich aufwendig und teuer Und deswegen machen die Firmen das oft nicht.

00:09:23: Das habe ich auch bei Past Covid jetzt gelernt, dass wir brauchen im Grunde auch öffentlich finanzierte Farmerforschung, wir können das nicht alles nur den Farmerfirmen überlassen.

00:09:33: Also zum Beispiel gibt es deutliche Hinweise, dass Agomilantin ein Antidepressivum eigentlich oder neues Antidepressivum was über den Melatoninstoffwechsel wirkt

00:09:45: auch

00:09:45: bei Fatigue wirkt also unabhängig von der Depression.

00:09:52: Wenn ich jetzt jemanden habe, der hat Fatigue und gleichzeitig eine Depression würde ich ihn mit Agomilanthin behandeln weil da würde ich zweifliegen mit einer Klappe schlagen und ich hätte die Zulassung des Medikamentes für die Depression.

00:10:07: Wenn der jetzt aber keine Depression hat, sondern einfach nur müde ist und schnell erschöpft dann kann nicht ein Off-Labelversuch machen mit Album Elantin?

00:10:17: Mit der Idee unabhängig von Depression oder nicht wirkt das auch auf die Müdigkeit Und wir haben in Deutschland jetzt eine erste Liste mit vier Medikamenten.

00:10:29: Und dieses Argumentantin ist eins davon, das IWA-Bradien ist das zweite weil es eigentlich in der Kardiologie zu gelassen und jetzt kann man's eben auf Level auch bei Post COVID anwenden.

00:10:41: Das dritte ist ein Antidepressivum was in Deutschland oder Europa nicht erhältlich ist.

00:10:49: aber ich sag mal da haben wir mit dem Algumentantinen eine gute Möglichkeit.

00:10:55: Und das vierte ist ein ganz anderes Prinzip.

00:10:59: Das Diabetesmittel wird von mir genau, da kann man es nicht.

00:11:06: die Idee, damit kann man post-covid behandeln, sondern die Idee ist wenn man eine Covid-Infektion hat ne akute Corona Infektion und dann mit Formin nimmt reduziert man sein Risiko post-COVID zu kriegen.

00:11:18: Da sind die vier in Deutschland auf der Auflabelliste drauf.

00:11:22: In anderen Ländern ein paar mehr.

00:11:27: in manchen Ländern gibt es keine Off-Label-Liste, weil das ist eben nicht Wissenschaft.

00:11:33: Das ist nicht belegt dass das wirkt.

00:11:35: aber es gibt eine begründete Annahme dass es wirkt und da finde ich auch vernünftig das so zu machen dass man sagt wir lassen die betroffen jetzt nicht noch drei Jahre warten bis die Studien da sind sondern wir haben begründet der Hoffnung dass das wird und dann kann man sie auch anwenden.

00:11:50: Jetzt haben sie gesagt, es sind vier Medikamente bereits auf der Liste.

00:11:53: Und es gibt ja aber auch so eine Liste beim B-Farm, die man einsehen kann und da stehen ganz viel drauf.

00:11:59: Wo kann man denn jetzt sehen, welche denn weiter empfohlen werden?

00:12:03: Gibt's da irgendwie eine Möglichkeit das einzusehen?

00:12:06: Ich sag mal, die aktuellen Informationen des Bundesgesundheitsministeriums hat seit jeher eine Homepage ... also auch seine Homepage ne Extra-Seite zu post Covid oder long Covid.

00:12:17: Da ist immer der aktuelle Stand drauf.

00:12:20: Ich sage mal, diese B-Farm Liste die ist deswegen so lang weil sie eher auch Medikamente auflistet, die wegen Beschwerden... Also das sind ja oft Krankheiten.

00:12:31: also zum Beispiel Fibromyalgia ist eine ähnliche Situation wo es auch kein Labor Test oder keinen Röntgenbild gibt und wenn die Beschwerde so ähnlich sind kann man einfach diese Diagnose mitvergeben kann man Medikamente einsetzen, die das eben behandeln.

00:12:49: Also sie sind da halt auf der B-Formliste mit aufgelistet.

00:12:53: Jetzt ist es ja so oft Labelmedikamente werden von den Krankenkassen normalerweise nicht übernommen.

00:12:59: Wenn die jetzt, sagen wir mal diese vier Medikamende, die da auf der Liste stehen, hat man dann eine Möglichkeit, dass die Krankenkasse das übernimmt?

00:13:06: Genau, das ist eigentlich die Idee, dass dieser Medikament bezahlt.

00:13:11: Aber man muss trotzdem einen Antrag stellen, nämlich natürlich auch.

00:13:14: Einfach so verordnen auf Kassens Rezepte, auch mal das wahrscheinlich erst mal nicht.

00:13:17: Ich bin kein Niederlassender, kenne mich jetzt tatsächlich nicht so aus aber ich hoffe sehr... Also in dieser Runde war beim runden Tisch mit dabei und bei dieser neuen Runde also ich finde es wichtig dass man das für Betroffenen so unbürokratisch und einfach wie möglich macht Und da ist ja auch schon viel passiert.

00:13:37: Also zum Beispiel Physiotherapie, Bewegungstherapie und Ergotherapie können Hausärzt sehr extra budgetära für die Post-Covid-Patienten verordnen.

00:13:44: Das wird nicht aufs normale Budget angerechnet.

00:13:47: Jetzt sind wir jetzt bei dem nächsten Punkt.

00:13:48: Es gibt nämlich nach mehrer nicht nur Medikamente und Sie hatten ja schon einiges auch erwähnt, jetzt gerade Physiotherapy, Ergotherapie... ...und natürlich auch die Psychotherapie denke ich.

00:13:58: Sie haben gesagt kognitive Waldenstherapie.

00:14:01: Vielleicht könnt ihr uns da auch noch bisschen mehr dazu erzählen was da Patienten eben lernen können und dass das keine psychische Erkrankung ist oder irgendeine ... Ja, viele Patienten sagen ja ich brauche kein Psychotherapeutin.

00:14:14: Ich bin krank durch die

00:14:16: Infektion.".

00:14:17: Genau,

00:14:17: da muss ich sagen, ich habe auch lange in der Schmerztherapie gearbeitet und hab einfach viel gelernt.

00:14:23: Zum Beispiel Fibromelgysyndrom würde ich jetzt auch nicht sagen, dass es eine psychischeErkrankungen ist sondern erst mal eine Schmerzkrankheit.

00:14:32: Ich glaube, es ist ein anscheinend weites Spektrum.

00:14:34: Also ich habe auch Fibromögel-Patienten erlebt, gerade wenn eine Traumageschichte vorgeschichtet vorlag und wird das Psyriote Abdeutsch behandelt haben und die Einiges in ihrem Leben umgestellt haben – wir haben schon auch welche gehabt, die schmerzfrei geworden sind.

00:14:48: Das will ich nicht ausschließen aber das ist nichts was wir versprechen können.

00:14:53: Versprechen können oder dass was in Studien belegt ist und da muss man sagen, einen relevanten Teil der Betroffenen eine Linderung der Beschwerden erwarten.

00:15:08: Im Einzelfall kann man nichts versprechen, aber können sagen okay wenn Sie das machen haben sie eine sehr realistische Chance dass die Beschwerde und ihre Lebensqualität besser werden.

00:15:15: Und wie Sie richtig sagen wir gehen nicht davon aus dass es eine psychisch ausgelöste Erkrankung ist Aber wir machen ja hier in der Klinik viel Psychokalilogie.

00:15:25: Wir gehen auch nicht davon Aus dass ein Herz infarkt eine psychisch ausgelöste Erkrankung ist.

00:15:29: Aber wenn jemand als Folge von dem Infarkt depressiv wird oder sich vor Angst nicht mehr vor die Tür traut und nichts mehr zutraut, dann ist das natürlich was für psychotherapeutisch sehr gut angehen können.

00:15:42: also wir können bei der Krankheitsverarbeitung unterstützen und der Hälfte in Krankheitsfolgen zu bewältigen.

00:15:48: Oft geht es auch darum zu akzeptieren, dass die Belastbarkeit nicht mehr so gut ist wie vorher und Lebensziele ein Stück neu zu definieren.

00:15:56: Und da können wir natürlich in der Psychotherapie sehr gut unterstützen und begleiten.

00:16:01: Der andere wichtige Punkt ist tatsächlich die Bewegungstherapie.

00:16:05: Wir wissen das aber auch an der Schmerzmedizin.

00:16:08: Wenn man beides verbindet, ist es besonders effektiv weil es geht eben drum seine Grenzen zu erkennen und zu akzeptieren.

00:16:16: Und da gehört ein körperliches in sich reinspüren dazu, aber auch eben das Bewerten.

00:16:24: Wenn man immer gewohnt war ist Funktionier immer und auf meinen Körper kann ich mich immer blind verlassen und dann hat man eben auf einmal so eine Erkrankung wo es nicht mehr funktioniert.

00:16:35: damit muss man erstmal klarkommen und wenn man das verleugnet und immer über seine Grenze hinweggeht Schafft man sich immer mehr ins Problem rein?

00:16:45: Ich hatte beim letzten Mal schon gesagt, Pausenmanagement ist eine ganz wichtige Sache.

00:16:50: Also dass man die Pause macht bevor die Erschöpfung da ist und dann geht es nach einer halben Stunde Pause vielleicht auch nochmal weiter.

00:17:00: Und das ist eben was wo Verhaltenstherapie und Bewegungstherapies sich wunderbar ergänzen.

00:17:07: in der Bewegungsherapie kann man die Erfahrungen machen, in der Verhaltenserapie können wir uns reflektieren gucken was lernt man daraus?

00:17:12: Ja, und ich denke es ist auch ganz wichtig viele die mal festgestellt haben dass sie eben ihre Grenzen haben trauen sich ja auch nicht ein bisschen weiter zu gehen um mal zu gucken ob sich die grenzen mittlerweile durch die ganzen therapien verschoben haben.

00:17:26: Und ich glaube das ist auch nochmal wichtig diese angst davor oh je wenn jetzt irgendwie noch was mache dann ist es wieder ganz furchtbar ne?

00:17:33: Das ist ja auch etwas was man mit der psychotherapie bearbeiten kann dass man eben keine Angst davor hat, auch mal wieder was zu machen.

00:17:45: Absolut genau!

00:17:47: Es ist aber wichtig zu betonen unsere Erfahrungen und die Studien beziehen sich auf die mittelschwer betroffenen Patienten.

00:17:54: Also jemand der jetzt ein schweres ME-CFS hat, der bettlägerig ist vielleicht einen abgedunkelten Raum dem können wir damit leider nicht helfen.

00:18:04: und das ist eben auch eine Gruppe Schwerstbetroffener wo wir dringend mehr Forschung brauchen und Behandlungskonzepte.

00:18:12: Da gibt es immerhin zum Beispiel eine Fallseere hier aus der Uni Klinik Regensburg, die haben die Psychosomatik nach Donau-Stauf ausgelagert.

00:18:20: Und der Professor Lüfti hat eine Fallserie jetzt veröffentlicht, wo man auf einem ganz kleinen Niveau angefangen hat, jetzt nicht richtig zu trainieren.

00:18:30: aber wenn jemand fünf Minuten Aufmerksamkeit, Spannungsbelastung hatte das man dann erst mal auf sechs Minuten geht und aber gleichzeitig ihm dann hilft in der Zeit dazwischen die Ruhe zu halten, um die Pause zu halten.

00:18:46: Und ich sag mal in diesem Fallserien, also sie hatten Patienten, die sind wirklich betlägerig gekommen und konnten sich dann zum Beispiel hinterher mehr Elektrorollstuhl oder mit dem Rollator wieder bewegen und auch einen kleinen Ausflug machen.

00:19:03: Also das ist auch keine Heilung, aber es ist eine riesige Hindern-Lebensqualität.

00:19:07: Sie hatten uns ja schon erwähnt dieses Pacing.

00:19:10: Vielleicht können sie das auch noch mal näher erklären was da Patienten?

00:19:13: Das ist ja auch ein bisschen Selbstmanagement, was ihr da machen könnt.

00:19:17: Genau und das hat wichtig die Betroffenen selbst Management beizubringen um sie dabei zu unterstützen.

00:19:23: Normalerweise in der Trainingstherapie geht man da schon aus höher, schneller weiter.

00:19:29: Man muss an die Schmerzgrenze gehen gerade auch in der Orthopädie nach einem Unfall.

00:19:34: Sonst habe ich keinen Trainingseffekt und das ist bei Post-Covid falsch.

00:19:39: also das führt eher zu einer Verschlechterung wenn man es macht.

00:19:42: sondern Pacing heißt erstmal die eigenen Grenzen akzeptieren ein Gespür dafür kriegen was kann nicht mehr zutrauen Und dann innerhalb dieser Grenzen versuchen, langsam und vorsichtig aufzubauen.

00:19:56: Aber wenn man merkt heute oder diese Woche ist es mal nicht so dass man sich auch traut nochmal einen Schritt zurückzugehen.

00:20:03: also ein Belastungsmanagement das sehr stark eben an die eigenen Belastung grenzen reduziert nicht reduziert akzeptiert.

00:20:13: Und Physiotherapeutin und Ergotherapeuten, die werden natürlich vor allen Dingen auch wichtig bei den Schwerst betroffenen.

00:20:19: Die fast nur noch bettläglich sind oder?

00:20:21: Ja das auf jeden Fall.

00:20:23: aber Physiotherapie kann zum Beispiel auch bei Atemtherapien sehr gut helfen wenn wir Teil unserer Patienten hat Atemprobleme teilweise sich auch in der Pandemie falsche Atemmuster angewöhnt und da kann man in der Physiotherapy viel helfen.

00:20:41: Unsere Ergotherapeutin, also einerseits können sie halt kognitives Training anbieten.

00:20:45: Wenn jemand kognitive Störungen hat und die können gerade dieses Pausenmanagement, das kriegt man in der Ergottherapie wenn man eine Aufgabe arbeitet ja?

00:20:56: Und dann ist man so im Floh und dann will man weitermachen.

00:21:00: Das kriegt Man in der Therapie sehr gut raus eingestellt.

00:21:04: Und gibt es noch andere Hilfsmittel, die vielleicht ganz wichtig wären oder wozu darauf Aufmerksamkeit machen wollten für Post-COVID-Patienten?

00:21:14: Wir hatten's ja beim letzten Mal schon kurz angesprochen.

00:21:16: Viele Patienten geben mir sehr viel Geld für Diagnostik aus, für Therapie aus und da wäre ich vorsichtig.

00:21:25: Also in Deutschland ist immer noch zum Glück so, ob die Krankenkasse was bezahlt oder nicht hängt ... In den allermeisten Fällen davon ab ist die Wirksamkeit nachgewiesen oder nicht und es hängt nicht vom Preis ab.

00:21:39: Also das heißt, wenn was nicht bezahlt wird, wenn ich was selber bezahlen muss gerade auch an Diagnostik, das sollte ich mir sehr, sehr grunddurch überlegen.

00:21:48: Es gibt zum Beispiel Affarese also diese Blutwäsche, mit der man versucht Antikörper rauszuwaschen.

00:21:57: Das ist sehr, sehr teuer und sehr aufwendig und wird Patienten auf Selbsthaberbasis angeboten – das finde ich problematisch!

00:22:04: Wenn es im Rahmen von Studien läuft, da finde ich das sehr sinnvoll weil möglicherweise gibt's eben doch Subgruppen von Patienten wo das hilft und das kann man aber nur in Studien rauskriegen.

00:22:17: Ansonsten ist immer das Problem und da müssen wir unbedingt darüber reden, nämlich den Placebo-Effekt.

00:22:24: Also Placebo ist ja nichts eingebildetes.

00:22:26: Also, Placebo Effekt ist ja was Reales!

00:22:28: Das muss man sich immer klarmachen.

00:22:30: Sonst könnten sich die Pharmafirmen das mit dem Doppelblindenstudien sparen wenn es alles nur eingebildet wäre.

00:22:36: aber eine Placebo Blutdruck Tablette senkt eben auch den Blutrück nicht ganz so stark wie die echte Blutdrücktablette.

00:22:43: Aber sie tut's ein bisschen, tut's jetzt auch.

00:22:46: Und wenn man Farmerforscher ist, ist das immer die wahre Pest.

00:22:50: Weil man muss halt nachweisen dass das was man auf den Markt bringen will besser ist als das Placeo.

00:22:55: aber für mich als Patient ist es doch ein Geschenk ich kann irgendwas ausprobieren.

00:22:59: und wenn's mir besser geht dass nun sozusagen dieselbs Heilungskräfte sind die der Glaube aktiviert oder ob das der chemische Effekt ist können wir auch wurscht sein.

00:23:11: Und wir reden bei uns in den Therapiegruppen sehr viel darüber, was ist ein gutes Placebo und was is'n schlechtes Placebo.

00:23:19: Sie merken ich mag's ab und zu wie ein bisschen platt.

00:23:22: Ich sag mal, ein gutes Placebo bringt sie nicht um und macht sie nicht arm.

00:23:27: Also wenn ich was ausprobiere erstens immer mit dem Arzt drüber reden weil selbst die harmlosesten Johannes Grau-Tabletten aus der Drogerie können mit Medikamenten blöd interagieren die ich wegen irgendwas anderem brauche.

00:23:42: Also, wenn ich irgendwas ausprobieren will immer mit dem Arzt drüber reden auch mit Nahrungsergänzungsmitteln, die können auch mit Medikamenten interagieren oder ich kann die überdosieren, dann kann ich mich sogar mit vergiften.

00:23:56: und übrigens für Nahrungsegänzungenmittel, wenn nicht in speziellen Fällen mange nachgewiesen ist gibt es keine Evidenz.

00:24:05: Die Leute geben extrem viel Geld für Aus- und das ist nicht nachgewiesene bringen.

00:24:11: Wenn ich jetzt aber in einem Einzelfall die Erfahrung mache, ich nehme Magnesium und geht hinterher besser, spricht wir auch nichts dagegen das weiterzumachen wenn man sozusagen, wenn es das persönliche Platz ist.

00:24:23: Das war nicht überhaupt nicht abwertend sondern also das ist was, dass das kostet nicht viel und es ist auch nicht gefährlich.

00:24:31: Ich muss schon mit dem Arzt besprechen.

00:24:33: vielleicht gibt's bei mir einen Grund warum ich es nicht nehmen sollte.

00:24:36: deswegen immer Arzt fragen Aber wenn man gute Erfahrungen damit gemacht hat Kann man das machen?

00:24:41: Und sollte man auch, würde ich wahrscheinlich, wenn ich betroffen wäre, auch machen.

00:24:46: Ja, ich denke auch wichtig ist was Sie schon gesagt haben, dass man das mit dem Arzt bespricht und ... Ich meine es ist jetzt oft für diese Patienten nicht sehr einfach ambulant alles hinzukriegen, Physiotherapie, Psychotherapie, Therapeuten zu finden, Ärzte zu finden die auch mal Rausbesuche machen und ähnliches.

00:25:06: Wann sollten denn Patienten so eine stationäre Reha vielleicht mal überlegen?

00:25:12: Oder was würden sie den Schwerstbetroffenen sagen, wo sollen die sich hinwenden oder könnten die sich hinwenden?

00:25:18: und wo findet man denn so eine Reha-Klinik, die sich jetzt wirklich wie ihre Klinik mit Post-Covid beschäftigt.

00:25:25: Also tatsächlich muss man sagen für die Schwerest betroffenen haben wir noch ne Lücke da tun wir zu wenig.

00:25:32: Wir haben keine guten ambulanten Programme, zu Hause betreuen.

00:25:38: Also das, was Professor Löw in Regensburg macht könnte man ja auch gut im ambulanten Programm machen.

00:25:46: oder kann ich mal über die Grenze nach Luxemburg schauen?

00:25:50: Da muss ich wirklich sagen da lassen wir sie betroffenen und auch ihre Hausärzte leider sehr im Stich bisher noch.

00:25:59: Wenn also wann sollte man an der Reha denken?

00:26:03: Ich glaube, entweder wenn eben die Erwerbsfähigkeit gefährdet ist.

00:26:07: Also wenn ich jetzt schon wegen meiner Post-COVID Beschwerden eine Walde nicht mehr arbeiten kann oder wenn ich mich so gerade noch zur Arbeit schleppe und sonst im Leben aber nichts mehr funktioniert.

00:26:19: Wenn man dann nach Hause kommt und dann isst man platt und kann nix mehr machen das Wochenende braucht man um sich von der Arbeitswoche zu erholen, da kann man sicher auch einen von den Fingern abzählen.

00:26:29: Das geht nicht mehr lange.

00:26:30: gut Da sollte man eben über eine Reha nachdenken.

00:26:37: Die deutsche Rentenversicherung hat ja ne sehr gute Onlineplattform, die heißt meine-rehabilitation.de.

00:26:45: oder wenn man einfach meine Reha.de googelt, kommt man auch drauf und da findet man eine Liste aller rentenversicherungsmäßig zugelassenen Reha Kliniken, die müssen bestimmte Qualitätskriterien erfüllen Und da kann man dann in dem Filter für die Indikation Post-Covid eingeben.

00:27:06: Die Kliniken, die man findet, haben bei der Rentenversicherung ... Die mussten vorher nachweisen, dass sie ein eigenes Post-COVID-Programm haben oder dass die Patienten nicht einfach mal so mitlaufen lassen.

00:27:20: Das bringt nicht viel und die müssen auch bestimmte Voraussetzungen haben an Möglichkeiten interdisziplinärer Betreuung.

00:27:29: Ganz wichtig, wir müssen als Reha-Klinik für die Patienten immer eine bestimmte Therapiedosis abgeben.

00:27:36: Sonst kriegen wir Ärger und das ist auch richtig so dass es so ist weil ich wollte heute alle Geld sparen und das kann man halt in die man weniger Behandlungen abgibt.

00:27:46: Für die COVID-Patienten kann das aber zum Problem werden und das hat die Rentenversicherung schnell erkannt in diesen Post-COVID-Programmen diese Regelung aufgehoben, sodass man individuell auch das Therapieprogramm ausdünnen kann und weniger Leistungen in den Therapieplan nimmt.

00:28:06: Das ist ganz wichtig, dass man es individuell machen kann.

00:28:09: Und das findet man eben auf meine Rehabilitation.de wenn man nach einer Post-Covid... Also wenn man das anklickt filter ich suche eine Post-Covid-Klinik und dann kriegt man die.

00:28:19: Das sind gar nicht so wenige.

00:28:20: Ja, jetzt hatten Sie ja in dem ersten Teil als es um die Diagnostik ging gesagt dass auch viele Kinder und Jugendliche betroffen sind.

00:28:26: Was machen wir mit denen?

00:28:28: Es gibt auch Kliniken also auch Reha-Kliniken für Kinder und Jugendliche Und es gibt natürlich auch spezielle Ambulanzen an der Uni Klinik in München zum Beispiel Frau Prof.

00:28:41: Behrens für Kinder oder Jugendliche.

00:28:44: Aber auch da gibt's tatsächlich noch viel zu tun viel zu forschen.

00:28:51: Aber tatsächlich, ich bin Erwachsenen-Mediziner und will hier nicht in fremden Gefildern wilder.

00:28:59: Ja aber ich denke es ist trotzdem wichtig so ein Hinweis zu geben wo sich eben auch Eltern hinwenden können wenn sie betroffene Kinder haben.

00:29:09: Wir können ja nicht alles selbst...

00:29:10: Genau!

00:29:11: Es gibt zum Beispiel sehr gute Auch Selbsthilfegruppen und Selbsthilfen-Initiativen, nicht genesen Kids zum Beispiel.

00:29:17: Und wo sich die Eltern finden... ...und wo man dann auch Informationen zu Ansprechpartnern in der Region kriegt.

00:29:24: Genau!

00:29:25: Ja das sind doch schon mal wichtige Hinweise.

00:29:27: ich denke es ist ja auch nochmal die Frage sehr hat ein Freund auch schon erwähnt Manche können hier auch geheilt werden.

00:29:34: Können sie denn so irgendwie sagen wie die Dauer so ist?

00:29:37: bis da eine Heilung kommt oder eine Besserung hat?

00:29:41: Nein, das wäre nicht seriös.

00:29:43: Das ist eher so ... Die Prognose ist umso besser je kürzer das Krankheitsbild läuft.

00:29:50: Wenn jemand ein halbes Jahr Symptome hat, hat er super Chancen, dass es in einem Jahr wieder gut geht.

00:29:59: Aber wenn jemand zwei Jahre schon Symptomen hat, dann ist.

00:30:05: die Chance, nach einem weiteren halben Jahr oder ein weiterer Jahr weg ist natürlich deutlich geringer.

00:30:12: Also wir gehen davon aus eigentlich, dass das Virus halt irgendwas im Körper auslöst sein, also Autoimmunvorgänge.

00:30:21: und wenn diese eigene Kaskade einmal ins Laufen gekommen ist dann stellt die sich nicht mehr so ohne Weiteres ab und deswegen haben wir halt diese Chronifizierungsgeschichten.

00:30:35: Aber das heißt nicht.

00:30:37: Also auch da gibt es immer wieder Einzelfälle, wo es deutlich besser geworden ist und auch mit dem Telefon Reak kann man doch ein Stück weit Verbesserung nicht versprechen aber beim Teil der Betroffenen erreichen.

00:30:53: also es ist auf keinen Fall einen Grund die Hoffnung aufzugeben.

00:30:57: Und kannst du noch mal sagen Es wird weltweit ganz viel dazu geforscht und ich hoffe dass eben auch die Medikamentösen Handlungsmaßnahmen besser werden.

00:31:06: Geben Sie Ihren Patienten bestimmte Coping-Strategien mit auf den Weg?

00:31:11: Das ist ja sehr unterschiedlich, also wir haben Patienten wo die Botschaft ganz klar ist traurig mehr, die nicht so stark betroffen sind sondern eher von der Angst gelähmt waren.

00:31:25: Es gibt aber auf der anderen Seite Patienten wo wir sagen hier achte drauf, rechtzeitig die Pausen zu machen und also lernen erstmal zu akzeptieren dass es in der nächsten Zeit nicht mehr so wird wie früher.

00:31:43: Und wichtig ist natürlich auf Lebensziele zu gucken.

00:31:48: wenn ich mich nur über Leistung definiert habe muss ich mich ein stück neu erfinden.

00:31:52: das ist eine große Herausforderung aber die kann gelingen Lebensqualität auf einer neuen Ebene geben.

00:32:02: Und ich glaube, das ist das Allerwichtigste, dass man wieder Lebensqualitäts hat und auch ... ja, wieder was mit seinem Leben anfangen kann?

00:32:10: Genau!

00:32:10: Da haben wir halt eine wirklich große Parallel zur Schmerzmedizin.

00:32:14: Und beim Fibromyalgia-Syndrom ist es ja ganz ähnlich, dass Man halt ... Also, ich hoffe, dass es für manche von so einem Pass-Covid-Patient ist, wenn viel schneller irgendwas somatisches Und auch eine Behandlungsmöglichkeit findet als bei Fibromelgie, wo es das ja nach dreißig Jahren immer noch nicht so richtig gibt.

00:32:37: Trotzdem ist das doch kein Grund zu verzweifeln, sondern in der Schmerzmedizin können wir unseren Patientinnen und Patienten mit Fibomelgysyndrom auch sehr helfen.

00:32:46: Aber auch bei Post-Covid gibt es viele Therapieansätze und die müssen sehr individuell verarbeitet und gestaltet werden.

00:32:53: Es gibt nicht die Wunderpille und ich glaube, nach der suchen wir jetzt auch nicht.

00:32:57: Sondern wirklich nach einem individuellen Puzzle aus verschiedenen Medikamenten, Reha, Mentalerstärke, Physiotherapie, Ergotherapie alles was so zusammenkommt.

00:33:07: Und ich fasse mal kurz zusammen, was wir besprochen haben.

00:33:10: also es gibt gute Nachrichten, es gibt sehr viel Forschung zu dem Thema gute Therapien, vor allen Dingen bei leicht und mittelschwer betroffenen Patienten.

00:33:22: Trainingstherapien, verschiedene Formen der Verhaltenstherapie, kognitive Verhaltenstherapie wo Patienten entweder ihre Grenzen erkennen lernen oder diejenigen die aus Angst gar nichts mehr tun wollen auch lernen dass sie sich wieder etwas zutrauen können.

00:33:38: Und auch das ist nochmal wichtig zu wissen für die Patienten es gibt sehr günstige Verläufe, wo die Symptome sich wieder auch komplett zurückbilden.

00:33:48: Was wir sagen müssen das ist keine Sache so wie drücken auf den Knopf und die ganzen Autoimmunvorgänge, die durch dieses Virus ausgelöst werden können einfach wieder in die andere Richtung gehen.

00:33:59: Das funktioniert leider nicht.

00:34:01: Wir haben kein spezifisches Medikament für Post Covid aber wir haben verschiedene Medikamente, die wir einsetzen können um die Symtome zu behandeln.

00:34:11: eine Off-Label-Liste, die auch durch Forscher und Forschungsgruppe, wie sie ihre Zustände gekommen sind.

00:34:18: Und da haben wir jetzt auch mittlerweile vier Medikamente treisen hier bei uns auch erhältlich, die empfohlen werden können damit zum einen Post Covid nicht auftreten soll.

00:34:29: Da wird das Risiko deutlich vermindern meiner Covid-Infektion – es ist es mit von mir aber auch ein Antidepressivum dass man hier noch mal ganz gut einsetzen kann.

00:34:43: Wichtig ist, dass man wirklich eine individuelle Therapie für jeden Einzelnen macht.

00:34:47: Wichtig ist auch das die Patienten wenn sie kognitive Wahl in Therapie empfohlen bekommen oder eine Psychotherapie.

00:34:53: es geht nicht darum, dass das eine psychisch ausgelöste Erkrankung ist sondern darum dass diese Erkrankung doch sehr viel verändert im Leben und lernen muss, damit umzugehen und dafür ist eigentlich so eine Therapie wirklich nochmal ganz wichtig.

00:35:12: Schweres Betroffene da haben wir noch so ein Problem das sie noch nicht so gut betreut werden können.

00:35:17: Da gibt es jetzt erste Ansätze die man dann vielleicht auch ambulant machen kann.

00:35:20: Sie haben gesagt in unserem Nachbarland Luxemburg die haben ein ganz gutes Konzept und vielleicht kann man ja das eine oder andere davon übernehmen.

00:35:28: Der Reha sollte bei jungen Erwachsenen durchgeführt werden, wenn die Erwerbsfähigkeit sehr stark gefährdet ist oder wenn Patienten eigentlich nur noch arbeiten können.

00:35:39: Aber ansonsten nichts mehr funktioniert sie sich eigentlich den Rest ihrer Zeit benötigen um sich von ihrer Arbeit zu erholen und nächsten Tag wieder arbeiten gehen zu können.

00:35:49: Und da gibt es bei der deutschen Rentenfassicherung meine-rehabilitation.de Da kann man eben gucken, welche Reha-Klinik da auf Postcovid spezialisiert ist.

00:36:01: Und auch für Kinder und Jugendlichen gibt es ambulanten Särten München die Uniklinik erwähnt.

00:36:06: Da kann sich sicher dann auch hinwenden und fragen wo in der Nähe vielleicht etwas ist wenn Kinder oder Jugendliche betroffen sind.

00:36:14: Wichtig ist schon so dass die Heilung bei Postcovid ist kein Sprint.

00:36:23: Es gibt keinen Quick Fix Aber es gibt Wege, es gibt Werkzeuge und es gibt eine wachsende Expertise.

00:36:30: Es gibt sehr viel Forschung und ich glaube das ist auch nochmal ne ganz ganz wichtige Botschaft die wir hier geben können.

00:36:38: ja lieber Prof.

00:36:39: Kölner ganz herzlichen Dank dafür!

00:36:41: Ja gerne vielleicht.

00:36:42: doch Sie haben das wie immer wunderbar zusammengefasst.

00:36:44: Vielleicht auch selbst Hilfegruppen als Tipp wenn man in der Region suchen will wo gibt's gute Ansprechpartner?

00:36:51: Das ist auch noch mal ein ganz wichtiger Tipp.

00:36:54: Ja, und das war der Podcast Post COVID-Long COVID-CFSME.

00:36:58: Zurück ins Leben – Das Puzzle der Genesung!

00:37:01: Wenn wir Interesse geweckt haben und Sie Ihnen weitere spannende Themen eintauchen wollen, schauen sie gerne auf der Webseite der Deutschen Gesellschaft für Schmerzmedizin nach oder schauen Sie in unsere Shownotes.

00:37:11: Danke Ihnen fürs Zuhören!

00:37:13: Bleiben Sie gesund, bleiben Sie interessiert.

00:37:15: Unser Podcast erscheint alle vierzehn Tage Donnerstags.

00:37:18: Abonnieren Sie uns damit Sie nichts verpassen.

00:37:20: hören Sie auch das nächste Mal wieder rein wenn es heißt Hallo und herzlich willkommen zu Schmerzen Medizin konkret dem Podcast der deutschen Gesellschaft für schmerz medizin.

00:37:31: Haben Sie Fragen oder

00:37:32: Anregungen?

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00:37:40: Alle Infos finden sie auch in den Shownotes.

00:37:44: Dieser Podcast dient der Information und ersetzt nicht das Gespräch mit einer Ärztin oder einem Arzt.